Prvi simptomi Pompeove bolesti kod Milene su se javili kada je imala četiri meseca. Sa sedam meseci počelo je lečenje, i skoro godinu dana provela je u bolnici sa majkom. Sada na svake dve nedelje ide u bolnicu na redovnu enzimsku terapiju, o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje. Kod kuće je neguju roditelji, sestre
BUJANOVAC, 19. jul 2016. (Izvor RTS) – Dvogodišnja Milena Jovanovski iz sela Klenike kod Bujanovca boluje od retke neuromišićne bolesti glikogeneze. Diše uz pomoć aparata i posle godinu dana koju je sa majkom provela u bolnici u Beogradu, sada je kod kuće. Nabavljeni su aparati, zahvaljujući fondaciji Novi Beograd, angažovanju meštana, prijatelja i rođaka.
Aparat za mehaničku ventilaciju, aspirator, boca za kiseonik – sada je sve u sobi pored Milene. Bilo je potrebno sakupiti osam hiljada evra za nabavku ovih aparata, kako bi Milena mogla da diše, i bude kod kuće, sa svojom porodicom.
Prvi simptomi Pompeove bolesti kod Milene su se javili kada je imala četiri meseca. Sa sedam meseci počelo je lečenje, i skoro godinu dana provela je u bolnici sa majkom. Sada na svake dve nedelje ide u bolnicu na redovnu enzimsku terapiju, o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje. Kod kuće je neguju roditelji, sestre
Prvi simptomi Pompeove bolesti kod Milene su se javili kada je imala četiri meseca. Sa sedam meseci počelo je lečenje, i skoro godinu dana provela je u bolnici sa majkom. Sada na svake dve nedelje ide u bolnicu na redovnu enzimsku terapiju, o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje. Kod kuće je neguju roditelji, sestre.
„Šest meseci sam učila aspiriranje, nameštanje sonde, sve sestre su me tamo podučavale kako bih bila sigurna da mogu da brinem o njoj kad dođe kući“, kaže Zorica Jovanovski.
Sredstvima donatora obezbeđeni su aparati koji neprestano rade. Porodica Jovanovski kupila je i agregat, da aparati mogu nesmetano da rade i ako nestane struja. Kupuju i pomoćni medicinski materijal.
„Obratiću se Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje sa zahtevom ili molbom da pokrije troškove ili da preko naše zdravstvene organizacije u Bujanovcu obezbedi sav neophodan materijal koji je potreban maloj Mileni“, kaže Saša Arsić, predsednik mesne zajednice Klenike.
Milena prima i kardiološku terapiju, lečenje u kućnim uslovima preporučili su lekari Instituta za majku i dete.