Moj sin ne postoji za sistem: Ispovest majke dečaka sa Daunovim sindromom

Piše: Ivana Jovanović

U maloj sredini kao što je Bujanovac, roditeljstvo je izazov i kada je sve „po šablonu“, a još je teže kada se život od samog starta postavi drugačije. Majka šesnaestogodišnjeg dečaka sa Daunovim sindromom odlučila je da podeli svoju priču, bez imena i prezimena, ali sa velikom hrabrošću i iskrenošću. U razgovoru za portal Bujanovačke otvoreno govori o početnim strahovima, svakodnevnim borbama, podršci koju je imala i sistemu koji decu sa smetnjama u razvoju i dalje često ostavlja po strani.

PRIČA O LJUBAVI

Ova priča nije samo o jednom dečaku i jednoj majci. Ona je i o svim nevidljivim borbama koje se svakodnevno vode iza zatvorenih vrata i o potrebi da se zajednica menja – ne na papiru, već u stvarnosti. Dok institucije zakazuju, ljubav, posvećenost i snaga jedne majke ostaju nepokolebljivi temelj na kome se gradi život njenog deteta

BUJANOVAČKE: Kako ste saznali da vaše dete ima Daunov sindrom i kako ste se nosili s tim?
MAJKA: Imala sam urednu trudnoću i po savetu lekara nisam radila amniocentezu. Rekao mi je da nema potrebe, jer je sa prvim detetom bilo sve u redu. Dijagnozu sam saznala tek kada sam se porodila. Bilo je veoma teško, trebalo mi je gotovo šest meseci da prihvatim tu činjenicu. Bila sam u šoku, prvo nisam verovala, zatim sam se ljutila, krivila sebe. Ali onda sam shvatila da mogu da pomognem svom detetu tek kada se pomirim sa istinom.

Kako je izgledalo vaše dalje putovanje?
– Krenula je svakodnevna borba. Od samog rođenja lečen je u Novom Sadu, sve do pete godine. Rođen je sa hidronefrozom levog bubrega, ali sada je to rešeno. Kasnije, sa četiri godine, otkriven mu je problem sa štitnom žlezdom. Dugo nije dobijao adekvatnu terapiju, a sada ima Hašimoto sindrom i terapiju uz koju sve drži pod kontrolom. Kontrole su redovne, u Nišu.

Kako ste se informisali i edukovali?
   – Od prvog dana sam počela da učim, da istražujem, da tražim sve što može da mu pomogne. I danas radim sa njim. Znam šta mogu da očekujem u kom uzrastu, i trudimo se da dostignemo maksimum. Ta deca nisu bolesna, samo su drugačija. Treba im više vremena da nauče stvari, ali sve mogu. Nikada se neću predati.

PODRŠKA PORODICE

Najveću snagu dala mi je podrška mog supruga i roditelja. I starija ćerka je odigrala veliku ulogu – zbog brata je prerano odrasla, postala odgovorna, saosećajna, a sada će upisati medicinu. Cela porodica se podredila njegovim potrebama.

Koliko vam je značila stručna pomoć?
    – Redovno smo išli u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju u Beogradu, kao i u njihom stacionaru u Lipovici, na psihološke procene, logopedske tretmane, kod psihijatra i psihologa. Bili smo kod lekara u Vranju, Leskovcu, Nišu, Beogradu, Novom Sadu. Prohodao je, progovorio – radili smo sve da mu olakšamo život i da se uklopi u zajednicu.

Kako je tekao njegov obrazovni put?
 – Prva četiri razreda završio je u Bujanovcu. Deca su ga lepo prihvatila, i učitelji, ali nije imao stalnog asistenta. Uglavnom smo mi roditelji sedeli sa njim u učionici. Video se njegov napredak, ali inkluzija na papiru i u stvarnosti nije ista stvar. Nastavnici nisu obučeni, programi nisu prilagođeni. Od petog razreda ide u školu za osnovno i srednje obrazovanje “Vule Antić” u Vranju. Sada je prvi razred srednje škole i mnogo je srećniji.

NEDOVOLJNA POMOĆ

Da li imate finansijsku pomoć i institucionalnu podršku?
Ne dovoljno. Sve analize smo radili privatno, jer nismo mogli da čekamo. To puno košta. Nekada nismo imali dovoljno novca, pomagali su nam roditelji, prijatelji. Troškovi putovanja, pregleda, lekova – sve to ide iz našeg džepa. Dobili smo pravo na tuđu negu i pomoć, što je oko 13.000 do 15.000 dinara mesečno. Jednom godišnje dobijamo jednokratnu pomoć u iznosu od 30.000 do 40.000 dinara. Mene zanima da li neko, ko ne može da radi, može da preživi sa 15.000 mesečno. Kad sam se žalila na visinu pomoći, komisija me je odbila. Sad sam se žalila Ustavnom sudu. Putujemo često – u Niš na kontrole, u Novi Sad jednom godišnje. Sve košta.

Kako izgleda vaš svakodnevni život?
              – Dešavalo se da izgubim snagu, naročito posle dolaska iz Lipovice. Onda odem kod lekara, dobijem infuziju i nastavim dalje. Odplačem sve, pa krenem iznova. I dalje radim sa njim svakog dana. On je sada tinejdžer, ima svoje faze. On je tvrdoglav, ume da manipuliše, da šarmira, da širi ljubav. Voli muziku, filmove, društvene igre. Srećno je dete. Najveći je dar naše porodice. Zbog njega smo svi postali bolji ljudi.

Kakav je odnos zajednice u Bujanovcu prema deci sa Daunovim sindromom?
             – Poražavajući. Ima više od 80 dece sa smetnjama u razvoju, a nijednog udruženja, dnevnog boravka, ni stručnih službi. Nema logopeda, defektologa, psihologa. Deca nemaju ni asistente ili se asistenti stalno menjaju. IOP se ne primenjuje u praksi. Deca bi mogla da pohađaju redovne škole da se program zaista prilagodi. Ovako, roditelji moraju da budu asistenti.

Da li razmišljate o preseljenju?
                – Ne bismo odlazili iz Bujanovca. Tu su nam koreni, rođaci, prijatelji. Ali ako jednog dana odemo, biće to isključivo zbog budućnosti našeg sina. On sa 16 godina ne može da radi ni najjednostavnije poslove, dok njegovi vršnjaci već rade. Za sistem on ne postoji – ni kao radna snaga, ni kao građanin.

Šta biste poručili drugim roditeljima i zajednici?
                       – Poručila bih da prihvate svoju decu i da se bore. Da ne pristaju na malo. A zajednici bih poručila da otvori oči. Naša deca nisu nevidljiva. Samo traže priliku da pokažu koliko mogu. I mnogo mogu – ako im se pruži šansa.